Bogotá, octubre 16 de 2026. Antes de cumplir su primer año de vida, María Jimena Velásquez Estrada ya había sido desahuciada por profesionales de la salud. El desconocimiento que había de su caso entre la comunidad médica, sumado a que nació con varias malformaciones, hacía que su diagnóstico fuera incierto. Sin embargo, la ciencia no contaba con la gran valentía y amor de esta joven que hoy, 23 años después, sigue aferrada a la vida.

“Ella es una persona con discapacidad múltiple de nacimiento, que nació con una enfermedad huérfana llamada Síndrome de Moebius, que está acompañada por tetrafocomelias y con secuencia de Pierre Robin” señaló la señora Gloria María Estrada Castillo, madre de Jimena.

Cabe aclarar que, de acuerdo con la literatura médica, las tetrafocomelias son malformaciones de nacimiento en la que faltan los huesos largos de brazos y piernas, mientras que la Secuencia de Pierre Robin conlleva a nacer con alteraciones en el cráneo y la cara.

Adicionalmente, en su adolescencia, desarrolló cambios de comportamiento que le generaron una discapacidad psicosocial, que se sumó al diagnóstico de discapacidades física y cognitiva. Hoy, unos años después, su temple y fortaleza le han permitido convertirse en la representante de discapacidad múltiple de su localidad, Kennedy, tarea que ejerce con el apoyo permanente de su progenitora.

El arte de cuidar

Esta historia de superación no habría sido posible sin la compañía de Gloria María, una mujer de 52 años que cumple su rol de persona cuidadora sin restricciones ni horarios. Es una madre cabeza de familia cuyo conocimiento de la discapacidad ha alcanzado un nivel óptimo con el trabajo que inició en 2018 como representante local en Kennedy.

“Los cuidadores y cuidadoras debemos ser como esos guerreros de la antigua Grecia, con nuestro escudo y nuestra espada abriendo espacio para ellos en este mundo. Esta labor representa trabajo, esfuerzo, dedicación, priorizar a nuestros hijos y aplazar sueños, pero genera satisfacción cuando logramos que tengan alguna mejoría en su salud o desarrollen alguna habilidad artística o intelectual”, señaló.

Asimismo, expresó que la parte económica también se resiente de manera considerable por tener que dedicarse a esta labor casi de manera exclusiva. “Es una afectación que, a veces, ni el Estado ni las mismas personas pueden entender. Muchas veces no es porque uno no quiera generar un ingreso, sino porque ellos requieren una atención adicional para su salud y cuidado”.

De la experiencia personal al liderazgo comunitario

El estar dedicada de lleno a Jimena la iba a conducir, en algún momento, a tener la opción de representar a las personas con discapacidad en su territorio. Esta propuesta llegó de la mano de un grupo de lideresas y líderes de su barrio, Gran Britalia, quienes la llevaron a cursos de formación y de liderazgo.

“Me empezaron a invitar a talleres de discapacidad y, así, empecé a generar ese vínculo y a adquirir un mayor conocimiento. Me formé en aspectos de liderazgo y me he desempeñado como una lideresa social y cultural, con la bandera de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y de las personas cuidadoras”, aseguró.

En este sentido, no obstante, precisó que el trabajo apenas empieza. “Nos falta mucho en los aspectos social, educativo, salud y vivienda, en donde los llamados a liderar seguimos exponiendo estas necesidades para que la institucionalidad nos dé respuesta”, aseveró.

Un vínculo familiar que nace de la empatía

Su labor social va la mano con el cuidado de su familia. Gloria es también la orgullosa madre de Mariana, una adolescente de 16 años que está cursando su último año de bachillerato. Además, cuenta con el apoyo de una familia extensa, integrada por su señora madre, hermanos y sobrinos. Con sus hijas, llevan toda su vida en esta localidad. “Somos kennedianas y estoy muy contenta de, precisamente, contribuir a la comunidad y a la discapacidad”.

Sobre Mariana señala que lo más gratificante es el trato que le brinda a su hermana mayor. “Desde pequeña se acostumbró a ver a su hermana con su discapacidad y entiende que requiere más atención, más cuidado, que es menos independiente y que hay que asistirla en muchos aspectos. Pero entiende que la discapacidad de Jimena no es algo de lo que tenga que asombrarse o extrañarse; lo ha visto como un aspecto muy natural y eso es positivo”, indicó Gloria Estrada Castillo.

Este factor ha llevado a que sus hijas sostengan una muy buena relación. “Cuando Mariana está de vacaciones con la tía, Jimena la extraña mucho y la pregunta. Y cuando están juntas está pendiente de lo que hace su hermana, con quien habla y que desayune, almuerce y cene”. Y aunque no lo hace con fluidez, Jimena habla como una experta y tiene la capacidad de memorizar con rapidez los nombres de otras personas. “Cuando ella empezó a hablar yo la entendía; establecíamos una comunicación con ella y mucha gente se asombraba”, agregó esta referente local.

La rutina de Jimena no se limita a estar en espacios de representación con su mamá. Ella disfruta mucho cuando pinta, practica la natación, baila y visita a su tía Stelita en Fusagasugá, o a su abuela, a quien llama ´mamita Rosa´.

Visibilizar la discapacidad múltiple y formar nuevos liderazgos

Uno de los anhelos de la señora Estrada es que se reconozca la dimensión que tiene la discapacidad múltiple, la cual requiere apoyos y ajustes razonables diferentes a los que necesitan las personas con otro tipo de discapacidad como la visual o auditiva, hacerlos más visibles y promover su participación.

“Muchas personas ven a Jimena y creen que ella no entiende, que ella no habla, pero lo hace a través de sonidos y vocablos; además, ella reconoce mucho los espacios, le encanta la Alcaldía de Kennedy, a ella le gusta visitarla”, manifestó.

Adicionalmente, cree que se debe promover la formación de nuevos líderes que estén en espacios como los consejos locales de discapacidad, de arte, cultura y patrimonio. “Nosotros, como personas con discapacidad y cuidadores, contamos con muchas instancias participativas que, a veces, quedan desiertas porque no hay quien los lidere”.

Su proyecto inmediato es hacer que estos nuevos liderazgos se postulen y hagan parte de la etapa de elección de consejeras y consejeros locales de discapacidad para el próximo periodo y en otros espacios de participación. “La idea es empezar a apoyar y a formar a esas personas con discapacidad para que también entren a ser parte de todos estos procesos participativos y sigan su proceso de visibilización, que expresen sus necesidades y que propongan sus valiosas ideas para lo cual solo necesitan compromiso e interesarse por la discapacidad”, puntualizó.

Bogotá celebra la inclusión: I Festival Bogotá Sin Barreras

La historia de Jimena y Gloria demuestra que la inclusión se construye cuando el amor se convierte en cuidado, la empatía abre caminos y las personas con discapacidad encuentran espacios para participar, expresarse y hacer realidad sus proyectos. Como ellas, muchas personas y familias nos enseñan cada día que una ciudad sin barreras se construye reconociendo las capacidades, escuchando las voces y sumando voluntades.

Por eso, en el Mes de la Discapacidad, Bogotá abre sus puertas a una celebración en la que la cultura, el deporte y la participación serán protagonistas. Te invitamos al I Festival Bogotá Sin Barreras, un encuentro para compartir experiencias, reconocer los derechos de las personas con discapacidad y seguir construyendo una ciudad en la que todas las personas tengan oportunidades para desarrollar sus talentos y participar plenamente en la vida comunitaria.

¡Hagamos de la inclusión una experiencia que nos reúna! Te esperamos este domingo 25 de octubre, desde las 8:30 a. m., en la Biblioteca Virgilio Barco y el Parque Renacimiento. Porque, como nos recuerdan Jimena y Gloria, una Bogotá sin barreras empieza cuando aprendemos a reconocer todo lo que cada persona tiene para aportar.