Bogotá, junio 26 de 2026. Diva Mariño no olvidará la sorpresa de la manicurista que la atendía por el hecho de saber que estaba en frente de una persona con sordoceguera. Para la trabajadora, no existía esta discapacidad como un único concepto; se era persona sorda o persona ciega. Corría el año 2022, periodo en el que Mariño, originaria de Cúcuta, Norte de Santander, llegaba a la capital para iniciar una nueva etapa de su vida al lado de su hijo, Camilo. 

Venía con la firme intención de hacer parte de diferentes instancias de representación y participación para trabajar por las personas que, como ella, tienen esta discapacidad.

“De acuerdo con la ley 982 de 2005, la sordoceguera es una discapacidad única, pero que a veces se confunde con dos: la sordera y la ceguera. Pero, en realidad, es una limitación única con dos deficiencias, dos pérdidas”, expresó Diva, quien, en la actualidad, ejerce como representante de esta discapacidad en el Consejo local de Puente Aranda.

En la actualidad, su capacidad de visión se diluye en tonos grises y difusos, y su capacidad de escucha es limitada, lo suficiente para contar con un registro oficial como persona con sordoceguera, a quienes se rinde un reconocimiento el sábado 27 de junio, de acuerdo con la resolución adoptada por la Organización de Naciones Unidas en el año 1989, en honor a la fecha de nacimiento de Helen Keller (1880-1968), quien fue la primera persona sordociega que pudo graduarse de una universidad y quien se distinguió por su lucha a favor del reconocimiento de esta discapacidad.

El síndrome que cambió su vida

Diva nació con el Síndrome de Usher, una enfermedad genética que es la causa número uno de la sordoceguera.

“Lo primero que se pierde es la audición. Luego, con el tiempo, aparece la nictalopía o ceguera nocturna, hasta que comienza a perderse la visión periférica; es decir, todo lo que está alrededor, abajo y arriba”, describió Mariño.

Es por esta situación que Diva insiste en que la sordoceguera se debe reconocer como una discapacidad única. “La persona ciega percibe el mundo a través de los oídos y la persona sorda lo hace través de los ojos. Sin embargo, el que es sordo y ciego ¿cómo lo logra? Hay una forma a través del tacto y el olfato; es dependiendo de esa nueva percepción que entendemos que es una limitación única”, explica.

A continuación, relata que esta discapacidad comprende dificultades en tres aspectos: la comunicación, el acceso a la información y la movilidad y orientación.

“Hay muchas dificultades para comprender lo que está hablando la persona y para comprender el entorno: no sabemos si viene un bus, una bicicleta, una persona o están sonando las hojas de los árboles; por esta confusión, requerimos de guía intérprete. La segunda barrera nos impide acceder a la información que hay en los letreros, formatos impresos y libros. Y en lo relacionado con la desorientación, el desplazamiento es una dificultad que tiene la persona sordociega, además de la interpretación del entorno”, aseveró.

Formación profesional

Mientras tuvo la capacidad para recibir información y adaptarse a su entorno, Diva estudió licenciatura en educación preescolar y se especializó en educación para la recreación comunitaria y en orientación vocacional y ocupacional, todo con el propósito de encaminar a niñas y niños a partir de sus habilidades y talentos.

“Pude trabajar dentro de la educación pública por 24 años hasta que la enfermedad avanzó, de tal manera que ya no pude seguir ejerciendo la docencia”, señala Diva, quien, desde entonces, contó con el acompañamiento de su único hijo, Camilo, también docente.

“Él ha sido mi cuidador, mi intérprete y mi apoyo desde que era adolescente. Es docente como la mamá y trabaja como profesor en un colegio privado”, manifestó esta referente, quien resaltó que también cuenta con una especialización y adelanta estudios adicionales “para fortalecer la ayuda que se presta a niñas y  niños en el mejoramiento del aprendizaje”, afirmó.

En este sentido, expresó su reconocimiento a las mujeres y hombres que cumplen con el rol de personas cuidadoras. “La discapacidad no solamente golpea a quien la vive, sino al entorno familiar. Muchas de las dinámicas del hogar cambian y eso puede generar un poco de frustración”.

Participación en instancias de liderazgo

A pesar de la incertidumbre causada por una situación de este tipo, Diva no se dio por vencida. Por el contrario, se dedicó a analizar qué rumbo podría darle a su vida y encontró una opción en el trabajo por las personas con su discapacidad.

“Me di cuenta de que había un abanico de posibilidades desde la participación. Entonces, con el apoyo de Jairo Robayo, el actual consejero distrital de discapacidad, me involucré en distintas instancias para ayudar a las personas que manifestaban innumerables necesidades en distintos aspectos, Y, por eso, me postulé al Consejo Local de Discapacidad de mi localidad, Puente Aranda”.

A partir de esta experiencia, esta mujer asegura que ha tenido muchos aprendizajes y retos. “Significa conocer muchas vidas y situaciones difíciles. Y uno queriendo hacer maravillas; pero, la verdad, es que no siempre se puede, pero he entendido que la inclusión se construye desde la localidad, desde los barrios”. 

Sin embargo, a pesar de que los resultados no son siempre los esperados, ella manifiesta su alegría por hacer parte de este consejo de discapacidad.

Reconocimiento de los liderazgos

Esta vocación tiene mucho que ver con el ejemplo dado por otras lideresas y líderes en Bogotá: por personas que, como ella, ejercen un trabajo constante en sus localidades y a nivel distrital por el reconocimiento de esta discapacidad y de la garantía de sus derechos.

“En Bogotá, hay una persona muy conocida y admirable por el trabajo que hace y se llama Samuel Valencia. Es una persona sordociega que no tiene una capacidad de comunicación oral; ustedes me ven a mí, que yo hablo y además escucho. Pero él, aun así, es una persona preparada, un gran líder. Él se distingue por su lucha a favor de los derechos de las personas con sordoceguera y por tener un nombre reconocido a nivel mundial”, puntualizó.

Bogotá, territorio de oportunidades

Esta licenciada resalta su agradecimiento hacia Bogotá y, especialmente, a Puente Aranda. Localidad en la que encontró su oportunidad de desarrollarse como persona con discapacidad en el Centro de Rehabilitación para Adultos Ciego, Crac, donde aprendió el manejo de herramientas que le permiten ser autónoma. 

“Puente Aranda me permitió postularme como consejera y conocer muchísimas personas con unas realidades que nos permiten darnos cuenta de que hay que trabajar por la inclusión en distintos aspectos como el laboral, educativo y cultural”, aseveró Mariño, quien destaca la resiliencia y capacidades de liderazgo que le ha dado la sordoceguera, y califica como una “experiencia maravillosa encontrar un propósito de vida en estas condiciones”